Evento visa arrecadar fundos para a compra de medicamento de R$ 17 milhões para Arthur Jordão Lara, que tem Distrofia Muscular de Duchenne
Uma caminhada solidária deve movimentar as ruas da zona sul de Sorocaba no dia 27 de setembro. O evento é promovido pela família de Arthur Jordão Lara — menino de seis anos diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) — e visa arrecadar fundos para a compra de um medicamento que custa R$ 17 milhões, único tratamento para a doença.
A concentração acontece a partir das 8h na Praça da Maçonaria, em frente ao Colégio Salesiano, no Jardim Paulistano. Já a saída está prevista para as 9h. O grupo vai percorrer um trajeto em direção à pista de caminhada do bairro Campolim, onde o evento se encerra. A expectativa da família é reunir cerca de 800 pessoas.
Todos os participantes terão direito a uma camiseta da campanha. Os convites custam R$ 65 e os interessados devem entrar em contato pelo WhatsApp (15) 9-9100-0270.
No evento, haverá ainda a ‘Vendinha do Arthur’, um ponto de vendas de produtos personalizados. Todo o valor arrecadado — tanto dos convites quanto dos itens disponíveis — será revertido para a campanha que busca salvar a vida do menino.
Entenda o caso
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara que afeta três a cada 100 mil pessoas e se manifesta ainda na infância. Ela causa fraqueza muscular que piora de forma progressiva e pode atingir, inclusive, os músculos respiratórios e cardíacos. A maior parte dos pacientes não passa dos 30 anos de idade.
Atualmente, o único tratamento capaz de interromper a progressão da doença é o Elevidys, que custa em torno de R$ 17 milhões a dose única. Porém, ele só pode ser aplicado em crianças de até sete anos e que ainda consigam andar.
Arthur completará a idade máxima permitida para a aplicação em junho de 2026, mas seu quadro já se agravou. No momento, o menino não frequenta a escola e recebe cuidados constantes em casa. Sem o medicamento, ele pode parar de andar antes dos dez anos.
A família conseguiu na Justiça o direito ao tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas ainda não há previsão de quando a medicação estará disponível. Dez crianças brasileiras já receberam o Elevidys por esse meio, mas outras 63 aguardam na fila, assim como Arthur.
O Ministério da Saúde afirma que R$ 223 milhões foram destinados para essa demanda e que a fila segue critérios como idade e envio dos pareceres de cada paciente. Nessa corrida contra o tempo, a família de Arthur tem buscado meios de arrecadar o valor do medicamento por conta própria.
Mais informações sobre o caso, relatórios médicos e outras formas de ajudar estão disponíveis no perfil do Instagram e no site oficial.
INSTAGRAM: https://www.instagram.com/arthursorocaba/
